Gdy zostajesz matką dziecka z niepełnosprawnością

jest Brak komentarzy

Przedstawiamy historię Izabeli, mamy dziecka z niepełnosprawnością.


Izabela Prokop – Graboń

Moja historia zaczyna się od tego że przez pięć lat staraliśmy się z mężem o dziecko. Niestety pierwsza ciąża została usunięta dlatego, że serduszko nie biło. Byłam załamana, myślałam „dlaczego mnie to spotkało?” nie mogłam poradzić sobie z tym, że mój mały aniołek nie złapie mojej ręki swoją małą rączką. Nie mogłam wtedy patrzeć na wózki i na matki które były tak bardzo szczęśliwe w swoim macierzyństwie. Przez pewien czas dochodziłam do siebie lecz w moim sercu była rana. Tak bardzo pragnęłam swojego aniołka. Wtedy mąż był dla mnie bardzo wielkim wsparciem i to dzięki niemu przetrwałam te wszystkie trudne momenty.

Po pewnym czasie z mężem zdecydowaliśmy się na to, by dalej starać się o dziecko, kiedy spóźniał mi się okres to już myślałam, że to ciąża, ale niestety ciąży nie było. Po pewnym czasie udało się, zaszłam w ciążę byłam najszczęśliwszą kobietą na świecie. Ciąża przebiegała książkowo. Na 4 grudnia 2013 miałam wyznaczoną kolejną wizytę, na której miała zostać potwierdzona płeć dziecka. Ponieważ wcześniej inny lekarz, u którego byłam stwierdził że to dziewczynka, już w domu wszystko było naszykowane na dziewczynkę ale córeczka okazała się być synkiem.

Podczas badania lekarz zauważył, że dziecko jest małe. Za bardzo się tym nie martwiłam, bo też jak się urodziłam byłam malutka. Lekarz ustalił termin kolejnej wizyty na 15 stycznia 2013. Ten miesiąc wlókł się strasznie, bardzo martwiłam się o swojego synka, na którego tak długo czekałam. Na kolejną wizytę poszłam sama. Niestety lekarz po badaniu USG powiedział: „Pani dziecko jeszcze dzisiaj się urodzi”. Byłam w wielkim szoku. Dostałam skierowanie do szpitala. Lekarz spytał tylko czy jest ktoś, kto może mnie zawieść do szpitala, bo jeśli nie to wezwie karetkę. Obeszło się bez karetki, Zawiozła mnie moja koleżanka, bo mąż niestety był w trasie ponieważ pracował w transporcie.

W szpitalu szybko zostały mi zrobione badania i zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Byłam przerażona. Na dodatek pielęgniarki, które szykowały mnie do tej operacji (bo cesarskie cięcie to operacja, nie zabieg) zaczeły mi golić okolice krocza sucha maszynką do golenia. Niestety było to bardzo bolesne i upokażające, bo te panie ani odrobinę nie były sympatyczne a wręcz przeciwnie, wydawało się jakby były na dyżurze za karę. Po tym przygotowaniu zostałam przewieziona na salę operacyjną gdzie pani anestezjolog podała mi znieczulenie w kręgosłup, po paru sekundach straciłam czucie od pasa w dół w tym momencie wiedziałam co czuja osoby sparaliżowane ale najgorsze było dla mnie to, gdy myślałam że będę wszystko czuła ale tak nie było. Lekarz który prowadził całą operację powiedział mi tylko tyle, że będę czuła takie szarpanie. Po paru sekundach a może minutach usłyszałam płacz mojego dziecka. Nawet jak teraz to piszę, to mam łzy w oczach. To był cudowny moment. Do końca życia go nie zapomnę. Pielęgniarka pokazała mi synka i za chwilę został zabrany do inkubatora. Po operacji zostałam przewieziona na salę pooperacyjną, a rano na normalną salę. Później przyszły pielęgniarki i pomogły mi wstawać. Mój mąż bardzo mi pomógł w tych pierwszych dniach po operacji za co mu serdecznie dziękuję.

Na drugi dzień poszliśmy z mężem do naszego synka, który leżał trzy piętra wyżej. W momencie, w którym go zobaczyłam serce pękło mi na pół. Był taki malutki, taki bezbronny, taka kruszynka. Pampers, który był na nim był o wiele większy. Mój synek urodził się z wagą 1500 gram i 49 cm długości. Miał zapalenie płuc, niskie napięcie mięśniowe, wiotkość krtani, retinopatię wcześniaczą, wylew II stopnia. Na początku lekarze walczyli o życie synka przez pierwszy tydzień, nie dając zbyt dużych szans na to, że będzie lepiej, ale mój chłopczyk był silny, a ja jego matka nie miałam tyle siły. Byłam słaba, to wszystko mnie przerosło. Codziennie chodziłam do kaplicy i modliłam się o zdrowie dla mojego synka. Ktoś może powiedzieć, że to  bzdury ale dla mnie to było coś więcej niż modlitwa. Dała mi dużo siły do walki. Bardzo często było tak, że nie klęczałam przed ołtarzem ale leżałam zalana łzami i prosiłam o pomoc dla mojego dziecka. Po tygodniu lekarka prowadząca powiedziała mi, że mój mały wojownik ma się coraz lepiej, że ładnie przybiera na wadze i że leki działają.

Po niespełna miesiącu wyszliśmy do domu. Byliśmy pełni obaw czy podołamy temu wszystkiemu, nasze życie wywróciło się do góry nogami. W pierwszej kolejności musieliśmy pozałatwiać lekarzy (neurolog, genetyk, ortopeda, okulista, laryngolog, pulmonolog). Postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności i zacząć rehabilitację metodą Vojty. Jest to metoda bardzo drastyczna ale najszybciej widać po niej efekty. Niestety trzeba ją wykonywać co 4 godziny. Jest bardzo bolesna dla dziecka i dla matki. Dziecko bardzo płacze przy takiej rehabilitacji ale matka przeżywa to tysiąc razy bardziej, ponieważ matką targają różne emocje. Z jednej strony musi być silna i pomóc swojemu dziecku, a z drugiej strony nie może patrzeć na płacz dziecka i serce jej pęka ale nie ma innego wyjścia.

Nasze życie kręciło się wokół lekarzy rehabilitantów. Ja przez pierwsze dni pobytu w domu spałam bardzo mało. Dziękowałam Bogu, że mam teściową, bo ona mi dużo pomagała: prała, sprzątała, gotowała. Bez niej bym zginęła. Był to dla mnie czas bardzo trudny. Musiałam poznać swoje dziecko, musieliśmy nauczyć się siebie i to były najgorsze dwa tygodnie mojego życia. W pewnym momencie byłam już na skraju załamania i spytałam się męża: dlaczego go nie oddaliśmy? Potem oczywiście sama na siebie nie mogłam patrzeć w lustrze za to, co robię, Stałam nad przepaścią i myślałam: skoczyć czy nie. W czasie tych rehabilitacji i jeżdzenia po lekarzach mojego męża nie było przy mnie, byłam z tym zupełnie sama było mi bardzo ciężko wtedy pomagali mi też moi rodzice. Jak trzeba było przyjechać do poradni retinopatii wcześniaczej, a trzeba było już tam być z samego rana, to zawsze mogłam u nich przenocować i rano sobie spokojnie z dzieckiem pojechać.

W pewnym momencie kobieta która zostaje matką przedkłada dobro swojego dziecka nad swoje, kochamy swoje dzieci i zrobimy dla nich wszystko przejdziemy przez piekło dla nich żeby im było lepiej. W czasie, w którym jeździłam z synem po szpitalach i turnusach rehabilitacyjnych napatrzyłam się na matki które trwają przez cały czas przy łóżkach swoich dzieci bardzo często nie mając znikąd pomocy. Nie mają czasu dla siebie, śpią na podłodze pod łóżkiem swojego dziecka ale macierzyństwo daje kobietom bardzo dużą siłę do życia. Dziecko niepełnosprawne jest dla rodziców największym szczęściem pokazuje świat z innej perspektywy. Kochamy ich za ich wyjątkowość. W czasie trwania tych turnusów rehabilitacyjnych i ogólnie rehabilitacji poznałam wielu rodziców i stwierdziłam jedno, że wszystkich tych rodziców łączy ogromna miłość do dziecka.

Na dzień dzisiejszy synek rozwija się w miarę prawidłowo, na tyle żebym mogła wrócić do pracy. Ale niestety rynek pracy przez lata, które byłam na zasiłku pielęgnacyjnym bardzo się zmienił i trudno mi się do niego dostosować ale nie poddaję się. Sytuacja materialna jest w miarę dobra, a to tylko dlatego że mój mąż całymi dniami pracuje żeby było na kredyt, na opłaty i na życie bo niestety mój zasiłek pielęgnacyjny już się skończył. Synowi już się polepszyło więc nie muszę być przy nim 24 godziny na dobę. Dostep do opieki specjalistycznej jest ale niestety wszystko prywatnie, a jeśli chcę się dostać do lekarza to trzeba czekać wiele miesięcy.

Na przestrzeni lat nauczyliśmy się żyć z synka deficytami. Jest bardzo ciekawy świata, jest dzieckiem bardzo wesołym co rozsadza moje serce radością. Z optymizmem patrzę na naszą przyszłość. Dzięki niemu zrozumiałam, że bycie matką to super sprawa ale bycie matką dziecka niepełnosprawnego jest jeszcze lepsze.


Katarzyna Kądziela

Naszą bronią solidarność

Opowieść Izy to opowieść o macierzyństwie w Polsce w XXI wieku. To jest opowieść o bezgranicznym oddaniu i miłości. Opowieść, którą dzieli się z nami zwyczajna kobieta. Taka jak ja albo ty. Opowieść snuta językiem, w którym nie ma słów napuszonych, nie ma także naukowych określeń. Uśmiechasz się, kiedy czytasz „okres się spóźnił” – już wiesz, że „okres się nie spóźnia”, że można użyć innych, zgodnych z medyczną wiedzą określeń. A jak myślałaś o tym sama, kiedy spakowana „czekałaś na miesiączkę”? Śmieszy cię ten aniołek i lekko zniesmacza to podziękowanie dla męża i teściowej? Czyżbym dostrzegła ironię? Politowanie dla „jeszcze jednej „uzależnionej i nie wyemancypowanej”? Jeśli tak, to pomyśl – wołamy wszystkie „Naszą bronią solidarność”. A to musi oznaczać solidarność z każdą z nas, także tą niewyemancypowaną. Inaczej jest zakłamaniem. A miłość obecna w każdym słowie tego listu, jeśli ją zobaczysz, dotknie też i ciebie. Każda z nas jest inna, czuje inaczej, inaczej pisze i mówi. Ale solidarne musimy być każda z każdą. Bo to solidarności nam potrzeba, by do naszych opowieści o miłości i oddaniu dodać opowieść o wsparciu, pomocy, szacunku dla kobiet, które rodzą dzieci. Ale także tych, które nie są matkami.

Ta opowieść jest także opowieścią o wielkim oszustwie, jakim jest pozostawienie rodziców, przede wszystkim matek przez państwo i jego instytucje w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Bo opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to codzienne zmaganie się z kolejnymi problemami. Nie ma lepszego i gorszego macierzyństwa. Nie istnieje łatwe macierzyństwo. Bo każde jest odpowiedzialnością. Ale to życie matek dzieci „z deficytami” jest szczególnym maratonem z przeszkodami. Matki dzieci niepełnosprawnych muszą wreszcie przestać spać na materacyku pod szpitalnym łóżkiem dziecka. Powinny mieć nie tylko zagwarantowane środki na leczenie i rehabilitację dzieci, ale także prawo do wypoczynku – swojego wypoczynku. I realną pomoc w powrocie na rynek pracy, jeśli są na to gotowe.

Dostęp do pracy zawodowej, możliwość godzenia ról rodzicielskich z realizowaniem się w innych, pozarodzinnych sferach życia społecznego, był wielkim zwycięstwem przeszłych pokoleń kobiet i nie pozwolimy sobie go odebrać. Tak jak nie możemy sobie pozwolić na lekceważenie tych z nas, które spełniają się w roli kobiet prowadzących gospodarstwa domowe. Musimy wywalczyć sprawiedliwe środki zabezpieczające nasze, ale także ich prawa, w tym prawa ekonomiczne.

A kobiety, na które po latach pracy na dwu etatach – tym domowym i tym zawodowym – spada obowiązek opieki nad niedołężnymi rodzicami powinny mieć wsparcie realne, prawdziwe, a nie żałosne podziękowanie za ich trud. Przypominam, do tej pory nie zrealizowano wyroku Trybunału Konstytucyjnego zobowiązującego do zrównania pomocy finansowej dla osób – czytaj najczęściej kobiet – opiekujących się „dorosłymi niepełnosprawnymi” z tą, przecież i tak niewystarczającą, którą otrzymują matki niepełnosprawnych dzieci. Wołając „nasze prawa – wspólna sprawa” pamiętajmy i o nich.

Kiedy rządzący chcą nas podzielić na „zwyczajne kobiety, matki” i „feministki, morderczynie dzieci”, jedyną odpowiedzią musi być wspólne żądanie szacunku i realnej, nie deklarowanej pomocy dla każdej kobiety, która staje przed każdym wyborem i każdym zadaniem. Dlatego żądając wolności wyboru, żądajmy głośno i wyraźnie edukacji o prawach każdej z nas. Opieki medycznej i lekarzy szanujących nasze prawa: do informacji, do wyboru terapii, do leczenia z włączeniem każdej procedury medycznej, która nam jest potrzebna, bez względu na ich (lekarzy) przekonania i sumienie. Żądajmy edukacji seksualnej i obywatelskiej dla naszych córek i synów, bo tylko ona pomaga zrozumieć i wybrać właściwie. Żądajmy realnego wsparcia dla osób borykających się z problemami niepłodności. Tak samo głośno, jak żądamy dostępu do nowoczesnej antykoncepcji.

Musimy być solidarne także z kobietami, które nie są matkami. Także z tymi, które nie są matkami, bo nie chcą nimi być, a patriarchalny system broniący „tradycyjnego podziału ról i zadań kobiet i mężczyzn” stawia je poza marginesem społecznego uznania.

Naszym zadaniem jest przekonywanie wszystkich, że tylko wolny wybór kobiety w kwestii rozrodczości sprawiedliwie chroni prawa każdej z nas. Bo macierzyństwo jest pięknem i dobrem tylko wówczas gdy jest świadomie wybrane. Inaczej zmienić się może w jeszcze jedną klęskę.

To wszystko razem składa się na realizację naszych praw. I o to warto i trzeba walczyć. Do zwycięstwa. Do zrozumienia, że w państwie demokratycznym, podział dochodu narodowego musi obejmować wszystkie i wszystkich. I że jeśli ktoś jest „wrogiem kobiet”, to jest nim polityk lub polityczka chcący w naszym macierzyństwie skłonnym do każdego poświęcenia dla dzieci, w naszej miłości do rodziców widzieć „kapitał opiekuńczy”, który należy wykorzystać dla uzupełnienia od lat kulejącego systemu. A sojusznikiem kobiet jest ten / ta, która dąży do zmiany systemu na wspierający ludzi, respektujący ich prawa i wolności.